En Euskadi la palabra Julen está muy extendida. Recuerdo a un amigo de mi padre que se llamaba Julen Uriarte, que trabajaba para la casa Ezpeleta de Bilbao. También recordamos a uno de eso jugadores de leyenda que de vez en cuando da el fútbol vasco llamado Julen.

Ahora la historia tiene también de nombre Julen. Hablamos de un niño, de unos padres, de una enfermedad rara que afecta a muy pocos niños pero que está ahí. Quizá cuando vemos que el mal se ceba en un ser tan indefenso como un niño es cuando nos cuestionamos más la existencia de la vida, la del bien y la del mal. Las cosas son así. En ocasiones muy difíciles de cambiar, pero para ello está el devenir de la historia, aquello que nos ha hecho progresar, mejorar, luchar contra las enfermedades y las injusticias.

Marta, la mamá, nos cuenta: Julen tenía tres años cuando le detectaron un tumor cerebral muy agresivo tras estar una semana con dolor de cabeza y vómitos.
Fue operado de urgencia. Le extirparon el tumor y luego tuvo que someterse a ciclos de quimioterapia agresivos. Bueno que no lo pasó bien.

Desde entonces la vida de Julen discurre entre la ilusión y el temor. Se tiene que revacunar para que su sistema inmunológico se normalice, además de los controles y las resonancias.

El leoncito

Fue en esas visitas a los hospitales cuando la familia de Julen conoció a una chica que también se tenía que someter a una   extracción de sus propias células (Aféresis) y un amigo les regaló un leoncito, conociendo la afición de Julen por el Athletic.

Ese león con su coraje era el símbolo que necesitaban otros niños de toda España para creer en el mañana.

Así que el león rugió y los padres estimaron que había llegado el momento de concienciar a la sociedad y sobre todo a las autoridades sanitarias de este país.

Los laboratorios no tienen interés en investigar este tipo de enfermedades pues afectan a muy pocas personas, algo parecido al Ebola. Como este enfermedad solo afecta a los pobres africanos pues eso.

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Fuerza Julen

Para los laboratorios investigar para esta pequeña cantidad de niños no es rentable…por eso son necesarias estas iniciativas privadas y más apoyo de los gobiernos, si bien es complicado dados los diferentes tipos de tumores y tipos de cáncer que hay en niños. Así nació el lema Fuerza Julen, y ahora ese lema recorre los pasillos de los hospitales y se instala en el corazón de todos aquellos que viven situaciones semejantes.

El Hospital La Fe

El cáncer infantil es una de las prioridades de un equipo humano que trabaja en el Hospital La Fe de Valencia. Julen forma parte como paciente y es necesario contar con estudios de modo que se pueda mejorar los tratamientos. Las donaciones que se producen van destinadas a la Asociación Pablo Ugarte que desde un principio colabora en esta iniciativa. Como cualquier padre o madre que ama a su hijo, los progenitores de Julen luchan por él, haciendo para ello decenas de actividades.

Dentro de unos días cuando pase la marabunta del Maratón de Valencia, todos tenemos ocasión de estar con Julen en la carrera que organizaran el domingo 23 de noviembre en el cauce del río Turia.

Ni que decir tiene que hay muchos Julens, que hay muchas enfermedades raras, recuerdo a mis amigos de Rett, recuerdo a mis amigos de Avapace, recuerdo a Ángel, y recuerdo a seres muy queridos que pasaron por situaciones muy angustiosas.

Para ello y para cada uno de los que vengáis a correr un enorme abrazo en nombre de Julen.

Reca

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